La médecine contemporaine et l’être humain

La médecine a fini par prendre une place qui peut être jugée excessive dans nos vies. Comme si ses succès substituaient au salut spirituel un salut du corps. Les « progrès » de la médecine apparaissent sans fin. La mort elle-même est menacée d’expulsion de nos imaginaires, en devenant une sorte d’accident malheureux de parcours. Le choix d’une existence à venir dépend plus d’une décision rationnelle et du sceau médical que d’un amour qui s’incarne dans cet être. Ce que l’être humain a gagné en diminution de la souffrance, prolongation de l’existence en terme autant quantitatif que qualitatif, ne l’a-t-il pas perdu en perte de confiance dans la vie, en interrogation sur le sens de sa vie, en narcissisme exacerbé fixé sur son corps, en refus d’affrontement de la finitude ?

  Cet usage de la médecine n’est pas sans poser des questions spirituelles à notre humanité contemporaine, avide de performances qui obscurcissent peut-être notre regard lucide sur le monde. Ce regard qui peut sembler critique se veut simplement porteur d’espérance pour un avenir où l’homme retrouverait plus confiance dans le message divin qu’il a reçu que dans le laboratoire auquel il confie les doutes ou affres de son corps. Certes il n’y a pas contradiction entre les bienfaits physiques et mentaux de la médecine et la quête spirituelle ; bien lointaine est l’époque où le corps devait se meurtrir pour s’élever où la souffrance servait de rédemption. Mais quand la santé devient obsessionnelle, elle risque de faire passer au deuxième plan l’interrogation existentielle. Il n’est pas facile de comprendre ce que voulait dire Antoine Artaud quand il s’exclamait que « la bonne santé, c’est la maladie ». Simplement peut être que la finalité d’une bonne santé pour elle-même finissait par éloigner l’être humain de l’essentiel, c’est-à-dire une vie bonne qui accepte de se préparer à la mort.

1) La médecine sans le corps.

  Le corps réel n’intéresse plus beaucoup la médecine qui lui préfère son transfert sur sa virtualité. Virtualité dont témoigne l’irruption de plus en plus exclusive des images et des chiffres. Ce qui surgit alors dans l’espace du réel ce n’est plus le corps dans sa violence relationnelle, son dépouillement, sa misère, ce sont des chiffres et des images numérisées. Images qui parlent du corps en le censurant puisquela plainte n’est plus recevable, tant qu’elle n’a pas de traduction objective technique. Échographie, scanner, endoscopie, doppler, dépistage des gènes ont confisqué peu à peu la relation soignante à leurs profits.

  Les plaintes deviennent des informations qui exigent en retour d’autres informations. Cette réduction du corps à des marqueurs d’images ou à des chiffres qui définissent seuls la normalité, le transforme en dominos complexes négligeant la turbulence interactive entre ce qui l’entoure et lui-même. Ce « normal » illusoire est une des sources de notre déshumanisation, car il conduit à l’exclusion de l’anormal (qui a toujours paradoxalement constitué les prémices du normal…) et la sacralisation des normes, indignes de la complexité humaine.

  Car la médecine n’est plus seulement une discipline à laquelle l’être humain a recours en cas de défaillance, elle crée son propre espace autonome d’aspiration de l’humain, lui imposant peu à peu son mode de pensée, ses contraintes au nom d’une bienfaisance avancée et souvent spectaculaire dans son efficacité.

2) Le tout technique.

  Le « su » du corps est remplacé par le « dit » de la médecine. Il n’est plus concevable qu’une douleur de la tête, du ventre, du thorax, du dos, de l’articulation ne justifie pas une demande d’imageried’imagerie. Son utilité est incontestable mais son usage incohérent et couteux crée les conditions d’un verdict négatif ou positif binaire. « La radio est normale, vous n’avez rien. » « La radio est pathologique, vous êtes malade », même si cette anormalité est parfois sans rapport avec la demande réelle de soin. Ce transfert quasi absolu de la parole du malade et de la main du médecin sur des images n’est pas sans conséquence. Un corps est une unité organique avant d’être une mosaïque de pixels. Mais l’instillation pernicieuse d’un principe de précaution dévoyé aboutit à ce que « on ne sait jamais » soit érigé en devoir d’investigations.

3) L’ « evidence-based medicine ».

  La médecine doit désormais s’appuyer sur des preuves. Or ces preuves ne seront jamais issues de l’examen du corps mais des chiffres biologiques et des images. L’observation clinique est contingente. La recherche clinique est effectuée sur des personnes standardisées. Elle impose ses valeurs au détriment du jugement clinique. L’idéal est celui des essais contrôlés randomisés, c’est-à-dire effectués dans l’ignorance du médicament prescrit par le médecin et par le malade pour ne pas influencer leur jugement. Cette modélisation, essentielle au progrès des connaissances, laisse le malade complexe, âgé, atteint de multiples pathologies hors champ. Car elle suppose un malade autonome sans relation avec le monde qui l’entoure, sans désir, ni sentiment ni contradiction interne.

4) La médicalisation.

  La santé est devenue la marchandise la plus rentable du monde. L’offre doit non seulement répondre à la demande mais la susciter. Il faut un malade pour chaque pilule et une pilule pour chaque maladie. La médicalisation de la vie porte ce marché. Rien ne doit lui échapper, pas plus la calvitie que la ride précoce et indiscrète, le surpoids que la maigreur, la tristesse que l’agitation. Le marché du diagnostic génétique avant le symptôme est sans fin même si les kits du futur laissent le dépisté gérer l’angoisse du lendemain. Le résultat doit être scientifique, programmé. Au début du processus de fécondation, volontiers externalisé, à la naissance, de l’enfance àl’adolescence, de la maturité à la vieillesse, la médecine est là pour formater les comportements et apporter un mode d’emploi, permanent et renouvelé, selon des habitudes du temps, à la gestion de la vie. Le mal de dos, la dépression, les troubles digestifs, les migraines, l’insomnie, les rapports poids/taille font la une des journaux, comme autant de conquêtes du corps sur l’adversité, médiées par la médecine. Peu à peu médicalisation et marchandisation se font la courte échelle et le marché trouve ici un marketing aisé qui vient au secours du désir de bien-être perpétuel. La médecine non seulement vient à l’aide mais elle précède la souffrance, s’infiltre dans l’imaginaire collectif comme une prothèse devenue aussi nécessaire que naturelle.

5) La médecine prédictive.

  Prédire le futur pour l’empêcher d’advenir peut sembler le comble de la prévention. Rompre l’enchaînement inéluctable du destin place la médecine en situation de pouvoir, d’autant plus que cette prédiction fondée sur des éléments techniques valorise scientifiquement la prévention. Un dos douloureux, qui le serait moins si la personne maintenait une musculature minimale, requerra une imagerie pourtant généralement impuissante à fournir une information utile. La prédiction d’une ostéoporose fournie par cette imagerie décrit les conditions de sa survenue douloureuse, puisque d’inconnue, elle est soudain devenue réelle sur l’image.

  La médecine prédictive se définit comme une probabilité de risques quantifiés qui peut aller de zéro à cent. Les extrêmes zéro et cent constituent les situations les plus rares. Prédire qu’un fumeur à un paquet de tabac par jour a quasiment 100 % de chances d’avoir une bronchite chronique à un âge plus ou moins avancé est pourtant moins persuasif qu’un risque prédictif aléatoire de quelques pourcentages chez une personne sur 1000 apporté par la lecture d’un génome ou d’une image. Le risque important lié à l’inégalité et à l’injustice sociale se teinte d’une grande indifférence.

  Le triomphe du dépistage est celui effectué à la période néonatale. La phénylcétonurie, l’hypothyroïdie, seront ainsi reconnues et traitées avant des dommages irréversibles. Mais d’autres pathologies comme celle de la surdité à la naissance posent des questions plus ambivalentes. Au nom d’une prise en charge précoce du retard à l’implantation des prothèses, faut-il dire à la mère au 2e jour que son enfant est probablement sourd ? Avec le double risque d’un nombre considérable de faux positifs et d’un rejet initial de son enfant ? Le cancer du sein a des facteurs génétiques connus, fortsde prédisposition dans 5 à 8 % des cas, (donc inconnus dans 92 à 95 %…) La conséquence de la présence de ces facteurs entraîne le déclenchement d’une activité préventive, réduite généralement à la mammectomie suivie ou non de castration. Est-ce une prévention ou une maltraitance ? La pharmacogénomique s’introduit dans l’espace thérapeutique en réservant certains traitements de cancer à ceux qui expriment dans leur cellule une protéine particulière. C’est certes un progrès, pour ne pas donner de traitement inutile à ceux qui ne sont pas sensibles, mais cette sélection précoce, qui renforce l’idée d’une thérapie adaptée à chacun au détriment d’une efficacité collective, n’est pas sans poser de nouvelles questions de l’accès à ce dépistage.

  La prédiction d’un risque vasculaire par la mesure échographique de l’épaisseur d’une carotide, d’une fracture par la mesure de la densité osseuse, d’un rhumatisme grave par la mise en évidence d’un gène HLA B27 (dont la présence sera totalement asymptomatique dans 95 % des cas) anticipe un événement, au risque d’enfermer la personne dans un destin qu’elle ne peut assumer. Cette prédiction peut jouer un rôle important dans les assurances, le travail, la dimension familiale, le dépistage néonatal, situation rarement interrogée parles décideurs politiques et pourtant source de discrimination possible.

6) La médecine de restauration.

  La greffe d’organe a constitué un progrès déterminant mais la pénurie de donneurs encourage la recherche sur des cellules dites « souches », qui permettent théoriquement la recréation d’organes ou au moins de tissus. Mais l’usage sollicité d’embryons les plus jeunes possibles, riches en cellules totipotentes, voire la demande d’embryons créés spécifiquement pour la recherche qui pourrait déboucher sur des embryons clonés, véritable réserve cellulaire pour le futur, apparaît comme une promesse de réparation sans fin. Déjà le sang du cordon, riche en ces cellules totipotentes, est congelé à la demande de certains parents pour servir en cas de besoin durant toute la vie. Il n’y a pas d’obstacles fondamentaux à cette médecine, sinon qu’elle privilégie le recul de la finitude et la tendance narcissique.

7) Le début de la vie.

  Les progrès de l’échographie prénatale, des techniques de fécondation in vitro ont fini par créer les conditions d’une naissance aussi programmée qu’évaluée dans sa normalité. Le hasard réduit lapart d’ombre. L’interruption de grossesse à l’occasion du choix d’un sexe autre que celui qui est présent se profile à l’horizon du perfectionnement échographique. Théoriquement interdit, il risque de s’intégrer dans l’interruption volontaire de grossesse pour des raisons personnelles.

8) La fin de la vie.  

  Mourir ne semble plus être un destin inéluctable. Prise à son propre piège, sommée de déployer sa panoplie de conjurations techniques ou de ne pas laisser se prolonger des agonies interminables, la médecine a fini par intégrer les soins palliatifs dans leur dimension de résignation et d’accompagnement. L’acharnement thérapeutique est unanimement critiqué. L’euthanasie fait l’objet de débats que l’on connaît, en faisant fi de l’inconnu que constitue, pour chacun des êtres humains que nous sommes, l’attitude que nous aurons à ce moment unique. La dignité de l’être humain qui souffre s’exprime dans le regard que l’autre lui adresse.

1) Les associations de malades

  jouent un rôle de plus en plus important. L’épidémie de sida en a été le moteur essentiel. Les sites internet qui leur sont dédiés permettent aux malades de se repérer dans les dédales des structures d’accueil, de partager leur sentiment ou leur inquiétude. Les laboratoires l’ont bien compris en finançant certaines d’entre elles qui constituent autant de lobbying qui leur sont favorables. Mais ce contre-pouvoir des associations a désormais toute sa place, comme la médecine par internet qui permet aux malades de mieux comprendre ce qui leur arrive. L’inconvénient est que l’internet ne peut pas remplacer la médecine. Les messages sont souvent inquiétants et la reconstruction par le malade des informations peut aboutir à des véritables inquiétudes non fondées.

2) Le financement.

  L’assurance maladie a permis depuis 1947, grâce à la sécurité sociale, de jouer son rôle de solidarité. Et la France est jusqu’ici très privilégiée dans ce domaine. Malheureusement, le progrès technique, la consommation médicale de plus en plus effrénée, l’accès à des thérapies coûteuses et innovantes font exploser les budgets. Les déficits structurels d’environ 10 % par an s’accumulent. Les tentatives de maîtrise médicalisée ont été jusqu’ici des échecs. Car comment demander à la médecine de réduire son train de vie scientifique quand le payeur est aussi abstrait que l’assurance maladie. Les projets de budget sont sanscesse bousculés. La tarification à l’activité (T2A), censée financer les dépenses hospitalières en fonction de leur activité réelle, encourage (c’est un comble !) l’activisme au détriment du sens. Le service rendu n’est ni évalué, ni pris en compte. L’épidémiologie, c’est-à-dire la connaissance des besoins réels des populations, est loin d’être à la hauteur des enjeux dans notre pays. La crainte est alors grande d’assister dans les prochaines années à une médecine à deux vitesses, une privée, très lucrative et toujours financée, l’autre publique, croulant sous les charges et les pathologies liées à la précarité, l’addiction et à la misère sociale dont personne ne veut s’occuper.

  Le caractère de plus en plus scientifique de la médecine inspire au discours médical une volonté d’objectivation croissante. La personne malade, en tant que sujet, se sent peu à peu exclue de ce discours scientifique. La seule voie qui lui reste ouverte, c’est d’emprunter les termes mêmes de ce discours qui lui sont d’ailleurs proposés par internet. Or le malade demande au médecin certes un bon jugement, mais aussi et peut être surtout une capacité à s’interroger, à l’écouter, à le comprendre comme un malade différent de tous les autres. La médecine contemporaine privilégie l’autonomie du patient, la prise en compte de ses droits. Mais ces droits bien souvent voudraient s’incarner dans une demande d’un droit à l’écoute bienveillante. Or celle-ci est menacée par les diverses techniques qui créent naturellement unécran. Le temps mesuré du médecin et de l’infirmière peut entrer en résonance conflictuelle avec le temps sans fin du malade. D’autant plus que la médecine est parfois impuissante alors que le malade croit à une médecine toujours toute puissante. Avec les contradictions qui s’accumulent concernant l’information : « Je veux savoir ce que j’ai et quand je vais guérir. » « Je n’ai pas trop envie de savoir que la médecine ne peut rien. » D’où des écarts entre une information donnée à des familles de façon implacable, et les « à peu près » donnés au malade lui-même, auquel on ne peut asséner des nouvelles sans espoir. La complexité croissante des décisions à prendre, l’univers informatique concourent à une déshumanisation croissante, qui désespère autant les malades que les médecins, devenus prisonniers de protocoles aussi rigoureux que parfois inhumains. D’où la tentation de se réfugier dans la réflexion éthique.

1) L’éthique médicale

  proprement dite, fondée sur le respect absolu du secret de l’information donnée par le malade, le consentement libre et éclairé aux actes diagnostiques et aux traitements, la non malfaisance, la prise en compte de l’intérêt du malade avant l’obsession du juge, la non discrimination en fonction des critères sociaux. Il n’est pas acceptable que les situations de pauvreté, de précarité, de non-droit des étrangers sans papiers fassent l’objet d’exclusion par la médecine ; enfin l’éthique commande le respect du malade qui participe à des actes de recherches. L’intérêt du malade passe avant celui de la recherche.

2) L’éthique de la recherche.

  Une loi française, dite loi Huriet, encourage une recherche sur des volontaires informés et rémunérés, mais sans qu’ils ne puissent en faire une ressource permanente. Mais les dilemmes peu-vent être particulièrement importants quand il s’agit d’explorer de nouvelles voies thérapeutiques pour le cancer chez des malades jugés au-delà de toutes ressources thérapeutiques connues, volontaires et bien sûr non rémunérés. Comment administrer à des personnes en fin de vie une nouvelle molécule contre le cancer, dont l’efficacité à cette phase initiale, qui évalue seulement la tolérance, a peu de chance d’exister ?

3) L’éthique.

  Les dilemmes devant des situations embarrassantes. Comment répondre à un malade qui veut à tout prix un traitement que la médecine juge pourtant inutile ? Comment venir en aide à un malade inconscient en fin de vie entouré d’une famille au raisonnement contradictoire sur la meilleure attitude à adopter à son égard ?

4) L’éthique médicale Nord/Sud.

  Une médecine qui se limite au pays dans lequel elle s’exerce peut apparaître scandaleusement inégalitaire pour des étrangers qui n’ont pas accès à ces traitements. Les médicaments contre le sida ont mis du temps à être disponibles et continuent de l’être peu dans les pays du Sud, où l’infection est pourtant la plus importante.

5) Enfin les lois de bio-éthique

  constituent un corpus en France particulièrement important. À côté des lois sur la recherche, il existe trois lois, l’une du 1er juillet 1994 interdisant l’utilisation de données génétiques pour d’autres motifs que la recherche ou la justice. Ce qui interdit effectivement à des familles de faire des recherches en paternité sans recours à la justice.

  Une loi du 29 juillet 1994 concerne la non patrimonialité du corps humain et son inviolabilité, et enfin une loi du 29 juillet 1994 régit les modalités d’accès aux dons d’organes et à l’assistance à la procréation. En France, ce don d’organes à partir du corps mort est implicite s’il n’y a pas eu, du vivant du malade, un refus explicite. Mais la famille est toujours sollicitée pour connaître le sentiment du malade en raison de son caractère implicite. Bien souvent cependant, dans un tiers des cas, la famille considère que ce don n’est pas possible en urgence car il brise un sentiment d’appartenance du mort à cette famille, et crée une douleur affective. Le don d’organe entre vivants est régi par la loi et limité aux membres de la famille proche, parents, Le mois prochain : La prière, par Raphaël Picon enfants, mari, femme à la rigueur cousin. Il n’est pas possible entre personnes simplement amies, afin d’éviter un trafic d’organes. L’accès à la procréation assistée est limitée aux couples hétérosexuels vivant ensemble depuis plus de 2 ans et réputés infertiles, si la femme a moins de 42 ans.

  Dans l’ensemble, la médecine contemporaine a deux faces, l’une prestigieuse, impressionnante par ses progrès depuis 30 ans, qui a concouru à donner à cette activité humaine une grande reconnaissance ; et l’autre plus sombre qui finit par faire de la personne une aliénation à cette même médecine. Une réflexion permanente sur le sens de la médecine n’est donc pas inutile au sein de nos Églises.

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