La fin d’une vie

Ce livre a été écrit à deux mains : Francis Valla est agriculteur, il est atteint de la maladie de Charcot qui s’est déclarée en 2013 ; Corinne Nême-Peyron est pasteure de l’Église protestante unie de France, aumônier auprès de la fondation des diaconesses de Reuilly et psychanalyste. Leur rencontre date déjà de 25 ans, bien avant que la maladie de Francis ne se déclare, lorsque Corinne s’est installée comme pasteure dans la paroisse protestante réformée du Chambon-sur-Lignon. Francis y a connu une vie très engagée (il a été maire du Chambonsur-Lignon) et a su dynamiser la vie de sa commune.

Il y a quelques années, alors que Corinne avait quitté le Chambon-sur-Lignon depuis plus de dix ans, elle a appris la maladie de Charcot dont souffrait Francis, autrement appelée « sclérose latérale amyotrophique » qui provoque une paralysie musculaire progressive et inéluctable. Elle est allée lui rendre visite et renouvelle chaque été cette démarche, ce qui lui a permis de constater l’horreur de cette maladie, le corps de Francis « se momifiant », jusqu’à ne plus pouvoir mouvoir son corps, ni manger, ni parler, ni respirer (il a besoin d’une assistance respiratoire), ses yeux seuls étant mobiles.

À l’été 2017, Corinne lui propose de raconter ce qu’il vit, « un livre avec mes mains et tes pensées », « pour raconter ce que tu vis avec cette maladie ». Chaque jour, Francis écrit un courriel à Corinne grâce à une tablette que ses yeux commandent, pour enrichir le contenu de ce livre.

« Ce livre a pour ambition de donner espoir à tous ceux qui traversent des moments de découragement profond dans leur vie. Je crois que Dieu porte et accompagne chacun ; celui qui ne le sait pas encore comme celui qui le sait déjà. »

« Vivre jusqu’au bout, c’est cela dont il est question dans ces pages. » C’est le choix de Francis, avec tout ce que cela comporte comme graves inconvénients et comme contraintes, autant pour lui, pour cette fin de vie épouvantable portée vers la dépendance, de douleurs, de stress, de peurs, que pour son entourage, principalement son épouse, Claudine, qui veille en permanence jour et nuit sur lui, qui a appris à le soigner.

Ce livre porte un témoignage qui s’inscrit dans le débat actuel sur la fin de vie, sur l’éventualité d’une modification de la loi de bioéthique en reprenant le texte actuellement en vigueur (loi du 2 février 2016 dite Claeys-Leonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », qui permet ainsi au patient d’exiger une sédation prolongée, profonde et continue, en phase terminale). Ce choix de Francis n’est pas celui de tous et d’autres patients atteints de la maladie de Charcot ont au contraire décidé de mettre fin à leurs jours : c’est le cas d’Anne Bert qui explique dans son livre Le tout dernier été (Fayard, 2017) qu’elle ne peut pas supporter d’aller vers la dépendance et décide d’aller en Belgique pour que les médecins l’aident à mourir.

Ce livre de Francis et Corinne est un témoignage de foi hors du commun, foi en la vie malgré l’horreur de cette maladie, foi en Dieu : « J’ai décidé de prier au minimum une fois par jour en demandant à Dieu de me soutenir. Cette prière me donne le courage de vivre avec cette maladie. » « Je résiste, dit Francis, avec l’aide de Jésus Christ et de notre Seigneur »

Corinne Nême-Peyron et Francis Valla, Vivre jusqu’au bout. Traversée de la maladie de Charcot, Paris, Empreinte temps présent, 2018, 140 pages.

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