L’insertion des personnes handicapées

Parlez autour de vous, à quelques-unes de ces personnes qui se désignent ou que l’on désigne comme « handicapées » : rares seront celles qui ne mettront pas en avant les difficultés auxquelles elles se heurtent dans leur vie quotidienne, pour vaquer à leurs occupations, faire leurs courses, aller voir leurs amies… et, si la conversation vient sur ces points, sur leurs difficultés à trouver un emploi, un endroit pour se reposer… Si vous rencontrez des parents d’enfants handicapés, ce seront les difficultés de garde, d’accompagnement, les problèmes d’inscription dans les crèches ou les écoles du quartier, la quête d’une place dans un établissement adapté. Souvenons-nous des manifestations organisées encore récemment par de grandes Associations pour protester contre l’insuffisance des allocations, contre l’inaccessibilité des transports ou des bâtiments administratifs, contre l’exclusion et le rejet dont ces personnes sont trop souvent l’objet !

  Et nous sommes en France, en 2011, dans un pays, pour ne pas remonter au-delà du siècle des Lumières, qui a vu naître et oeuvrer Michel de l’Épée qui a ouvert l’éducation aux enfants sourds et muets, Valentin Haüy qui fit de même pour les enfants aveugles, Jean Itard qui s’attacha à faire éduquer Victor, l’enfant sauvage, officiellement considéré comme un idiot inéducable. Le pays qui est aussi celui d’Édouard Seguin, cet instituteur qui a codifié le traitement moral pour les enfants « idiots », ou encore de Désiré-Magloire Bourneville, ce neurologue élève de Charcot et politique engagé, qui aconsacré l’essentiel de sa vie à soigner et éduquer ces enfants « arriérés ». Toutes initiatives qui eurent, il est vrai, un bien plus grand retentissement à l’étranger que dans notre cher pays.

  Et c’est encore en France, comme en Allemagne, qu’après les horreurs de la première guerre mondiale furent éditées les premières lois pour la prise en charge, la rééducation, la remise à l’emploi des grands blessés et des mutilés. Lois qui en France seront vite étendues aux familles et à leurs ayants droit, puis dans les années d’après-guerre aux accidentés du travail. Dans l’entredeux- guerres, alors que le terme de handicap pénètre dans notre littérature, naissent les premières grandes associations de paralysés ou de victimes de la tuberculose. Après la Seconde Guerre mondiale, d’autres lois vont renforcer ce dispositif d’assistance ; en 1957 pour la première fois le terme de travailleur handicapé figure dans l’intitulé d’une loi qui régularise, en particulier, les Centres d’Aide par le Travail et les Ateliers Protégés. Dans les années qui suivirent, grâce à l’action volontariste d’un René Lenoir et d’une Simone Veil, une grande loi d’orientation en faveur des personnes handicapées sera votée en 1975, couvrant tous les domaines de leur vie. Depuis, comme nous le verrons, le dispositif législatif n’a cessé de s’enrichir.

  Et c’est dans ce pays que l’on continue à revendiquer, à manifester, à demander davantage de considération, davantage de moyens pour être mieux intégrés dans la société, et non rejetés ou exclus. On peut, on doit donc légitimement s’interroger sur les raisons de ce mal-être persistant. L’une des raisons en est sans doute le décalage qui existe aujourd’hui entre la condition des personnes handicapées dans notre pays et dans des pays comme les pays nordiques, le Québec ou les pays anglo-saxons, pays dans lesquels les enfants « différents » sont admis dans l’école de leur quartier, où les feux rouges sont sonorisés, où les quais de gare, les centres commerciaux, les bâtiments administratifs sont accessibles et accueillants, où des possibilités importantes de recours existent lorsque les personnes déficientes se considèrent comme victimes de discrimination abusive, en termes d’emploi, de formation ou d’accès aux moyens de communication. Et cela se sait dans notre pays.

  Il nous faut alors revenir quelque peu en arrière dans le temps pour analyser les différences qui se sont créées entre notre pays et ces pays voisins dans la politique de prise en charge des personnes handicapées.

  Dans notre pays, comme encore dans la plupart des pays européens, le système de prise en charge des personnes handicapées leur est spécifique et conçu individuellement. Ce système est en effet d’inspiration médicale, ou mieux médico-rééducative. Il repose sur une évaluation des blessures, des lésions, des désordres causés par la guerre, l’accident ou la maladie, afin de compenser ces déficiences par l’attribution de pensions et d’aides techniques et humaines éventuellement nécessaires. Des barèmes très détaillés ont été établis, le premier après la guerre de 1870, puis après les deux guerres mondiales. De nombreux services de rééducation fonctionnelle, des centres de réadaptation ont été créés. Ont été définis des quota d’emplois réservés dans la fonction publique, et a été mis en place tout un secteur de travail protégé. Pour les enfants, en plus des établissements pour enfants aveugles ou sourds qui avaient été fondés dès le XIXe siècle par des associations religieuses, tout un système d’éducation spécialisée a été mis en place au milieu du XXe siècle, avec ses instituts médico-éducatifs, ses « IM Pros », ainsi que ses foyers ou maisons d’accueil spécialisées pour ceux et celles qui ne pouvaient plus bénéficier d’une formation.

  Dans les pays du Nord de l’Europe (Suède, Norvège, Finlande, Pays-Bas), une logique toute différente a été suivie après la fin de la Seconde Guerre Mondiale et inscrite dans leurs Constitutions. Cette logique était dans le droit fil de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, à l’écriture de laquelle le français René Cassin avait tant contribué. Cette politique est fondée sur le rejet de toute pratique discriminatoire : elle s’adresse non aux individus mais à l’ensemble de la population, sans distinction de race, de sexe, de religion ou de toute autre cause, et donc de handicap. C’est tout le système social qui a été impliqué dans cette évolution, l’accent premier étant mis sur une accessibilité complète de la Cité aux personnes dont la mobilité était réduite, des moyens de transport, des immeubles collectifs, des administrations, des aéroports… Il n’est qu’à utiliser l’aéroport de Stockholm pour percevoir la différence avec les aéroports parisiens. Il a même été mis en place un système de transport adapté à la demande, en dehors des transports publics pourtant tous accessibles. Le système d’attribution des aides techniques est clair et gratuit, géré par les municipalités. Des centres pour la vie autonome, implantés localement et gérés par les personnes handicapées elles-mêmes, ainsi que des maisons d’accueil temporaire se sont multipliées.

  Un tel système a rapidement dépassé les limites géographiques des pays scandinaves. Le Québec est sans aucun doute devenu un modèle d’intégration – et de nombreux pays européens ont par la suite emprunté certains aspects de cette politique, avec par exemple des unités mobiles d’aide à domicile (« sozial pedagogs ») en Allemagne, la gratuité des aides techniques en Autriche, etc.

  Aux États-Unis le processus suivi a été différent, car il fut l’aboutissement d’un mouvement militant né à la fin des années soixante dans les universités californiennes, dans le droit fil du combat pour la reconnaissance des droits des minorités et d’acceptation des différences. Pour les personnes handicapées, le mouvement va profondément influencer l’évolution de la politique fédérale, avec l’adoption d’un « Rehabilitation Act » en 1973, dont le fameux article 504 va supprimer tout financement fédéral aux Établissements et aux Universités qui n’auraient pas interdit toute discrimination en direction des personnes handicapées. Cela aboutira, en 1990, à la promulgation de l’ « American with Disability Act » (A.D.A) dont la base est le refus de toute discrimination non justifiée, avec possibilité de saisir aussitôt les tribunaux en cas de problème de transport, d’embauche, d’entrée à l’école ou à l’université. Si bien que tous les systèmes de communication, de transport collectif, de formation n’ont eu d’autre choix que de se mettre en conformité dans les meilleurs délais.

  Dans la foulée, les pays anglo-saxons se sont mis sur la même ligne. Ainsi le Canada, l’Australie et surtout le Royaume Uni, dont le système était auparavant assez proche du système français. La protection des droits civils des personnes handicapées a été renforcée avec l’assistance juridique gratuite et l’accessibilité de tous les bureaux de vote électoraux. Pour ne donner qu’un exemple de cette politique, en Irlande, depuis 1992, les personnes qui ne peuvent se rendre aux bureaux de vote reçoivent à leur domicile la visite d’un assesseur accompagné de l’urne et d’un officier de police. Inutile de préciser que les bulletins de vote sont imprimés en braille pour les non-voyants, et avec photographies des candidats pour les non-lecteurs.

  Il concerne essentiellement le champ de l’école et suit une autre inspiration.

  Dans la ligne de la reconnaissance des malades mentaux et des pensionnaires des asiles psychiatriques comme des citoyens ordinaires, c’est-à-dire le mouvement « anti-psychiatrique » mené par le professeur Bastaglia de Trieste, une politique d’intégration de tous les enfants handicapés dans les établissements ordinaires a été décrétée en 1971 et appliquée. Politique calquée sur celle du « mainstreaming » mise en place dans les pays scandinaves, puis en Amérique du Nord (avec des résultats qui ont été en Italie quelquefois discutés), mais à laquelle les Italiens sont aujourd’hui très attachés.

  Parallèlement à cette évolution socio-politique, différente dans son principe en France et dans des pays au développement économique proche du nôtre, il faut évoquer une évolution importante du concept même de handicap, dont l’acceptation plus ou moins rapide va, d’une certaine façon, accentuer cette divergence.

  Handicap, on le sait généralement, est la francisation d’une locution anglaise (« hand in cap » : la main dans le chapeau) utilisée dans les milieux du turf pour désigner la charge destinée à égaliser les chances en course des différents chevaux. En fait, le mot a très vite désigné le désavantage rencontré dans une course par tel ou tel concurrent. C’est dans ce sens qu’il a été appliqué aux hommes. L’un des premiers auteurs français à avoir correctement employé le terme est André Maurois en 1923 : à propos de Lord Byron, qui boitait, il écrit : « Il aimait à se baigner, à nager, et dans l’eau, sa différence cessait d’être un handicap. » Le terme « handicap », à partir des années trente, a progressivement remplacéles termes très négatifs d’invalide, d’infirme, de débile mental, ou d’idiot. L’acception du mot handicap s’est faite, dans notre langue, de plus en plus large, et la nécessité d’une clarification s’imposait. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) elle-même s’est saisie de cette question, souhaitant adjoindre à la Classification Internationale des Maladies une seconde classification traitant des conséquences des maladies, et donc du handicap. La mission fut dans un premier temps, au début des années soixante, confiée à un français, André Grossiord, chef du service de rééducation des enfants poliomyélitiques à Garches, et à la correspondante à Paris de l’OMS, Madeleine Guidevaux. Après deux années de travail, ces deux éminentes personnalités renoncèrent. La mission fut alors confiée à un médecin rhumatologue anglais, très investi dans les questions de santé publique, Philip Wood. Impressionné par les difficultés rencontrées par ses prédécesseurs, il décida de repartir de l’analyse même des difficultés rencontrées par une personne handicapée. Il fut ainsi conduit à distinguer les différentes étapes qui mènent de la maladie ou de la blessure jusqu’au handicap, et proposa de définir celui-ci comme la résultante des incapacités rencontrées dans la vie quotidienne à la suite d’une blessure ou d’une maladie. Il distingua ainsi clairement le handicap – notion sociale –de son origine médicale, dans une trilogie devenue classique. L’originalité première de celle-ci était sans conteste l’établissement d’une catégorie d’incapacités qui limitent l’activité de la personne dans sa vie quotidienne. Sur cette base, il pouvait établir une classification ternaire des Déficiences (manifestations visibles ou perceptibles du désordre causal), des Incapacités et du Handicap (ou désavantage social de la personne). Cette classification fut acceptée et publiée en 1980 par l’OMS.

  Elle fut adoptée avec beaucoup d’enthousiasme par les Québécois, les Hollandais et les experts des pays nordiques. En France, elle rencontra quelques ardents partisans, mais ne fut guère reprise dans les milieux médicaux. Ce fut pourtant un français, Pierre Minaire, chef du Service de Rééducation à Saint-Étienne, qui fut l’un des premiers à souligner la relation du handicap avec l’environnement ou le contexte dans lesquels était placée la personne. Ce seront les deux additions importantes introduites dans la version révisée de la CIDIH (Classification internationale des déficiences, incapacités et handicap) plus ouverte sur ces points et sur la fonctionnalité de la personne. Cependant, même révisée, cette classification ne pénétra que lentement dans les milieux de la rééducation et de la médecine de notre pays, et l’on continua – et on continue encore – à parler de handicap devant des affections invalidantes comme la sclérose en plaques, les infirmités motrices cérébrales, les cyphoscolioses ou les pieds-bots.

  Quant au terme « handicap », il est passé dans le langage courant et utilisé à tout propos, très loin de son acception initiale. Il est utilisé par les personnes déficientes ou malades elles-mêmes, alors que dans les pays anglo-saxons, ce terme a été trouvé trop stigmatisant pour être « politiquement correct ». On parle plus volontiers, aujourd’hui dans ces pays, de personnes avec incapacités ou aux capacités différentes (« disabled people ») ou surtout pour les enfants, de personnes à besoins particuliers (« children with special needs ») : périphrases un peu longues, mais plus précises et certainement moins négatives.

  Ces problèmes de terminologie marquent notre société. En France, les personnes handicapées se désignent comme telles, pour leurs actions publiques en particulier, et s’enferment ainsi, par leur discours même, dans une communauté distincte du reste de la société. Et le mot « handicapé » figure très généralement dans les attributions d’un secrétaire d’état ou d’un délégué interministériel de notre gouvernement, ce qui serait impensable en Suède.

  Résumons-nous. D’un côté des pays où tout est mis en oeuvre pour inclure les personnes différentes ou déficientes dans la population générale. De l’autre, c’est-àdire du nôtre, un pays où l’on met beaucoup en oeuvre pour aider, éduquer, rééduquer les personnes, mais où elles sont bel et bien marquées et enregistrées comme handicapées. Dans le premier cas, tout va être fait pour privilégier leur maintien en milieu ordinaire. Dans le second, on va privilégier et multiplier les institutions spécialisées pour leur éducation, leur rééducation, ou simplement leur hébergement.

  En matière d’institutions notre pays a une longue et très riche histoire, depuis la création par Louis IX (Saint Louis) – au XIIIe siècle – de l’Hospice des Quinze Vingts pour les aveugles revenus des Croisades, depuis la création sous Louis XIV de l’Hôpital Général, sous la pression de la Congrégation du Saint Sacrement, jusqu’à la création à la fin du XVIIIe siècle de l’InstitutNational des Jeunes Sourds, dans le prolongement de l’action de l’Abbé de l’Épée, et de l’Institut National des Jeunes Aveugles dans celle de Valentin Haüy, deux établissements qui furent un temps confondus pendant la période révolutionnaire. Comme l’intitulé des premières institutions l’atteste, un rôle majeur a été joué dans leur création par les Institutions religieuses. La création de l’Hôpital Général – devenu la Salpêtrière – avait pour finalité de nettoyer Paris de ses bandes de gueux, de vagabonds, mais aussi de permettre à tous les pauvres de gagner sur terre leurs peines de purgatoire en travaillant. Le plan de la Chapelle de la Salpêtrière, dû à Le Vau, superbe monument de style « jésuite » en est la traduction architecturale parfaite avec son plan en croix de quatre nefs, où s’entassaient les folles, les prostituées, les épileptiques, et bientôt les prisonnières politiques, sans que ces différentes catégories de personnes puissent même s’entrevoir. Quant aux hommes, ils furent transférés à Bicêtre où, à côté des estropiés et des invalides, étaient également enfermés des prisonniers que l’on ferrait deux par deux au bâtiment de la Force pour être envoyés aux galères. Quant aux enfants, dans ces deux grands hospices, ils étaient enfermés dans des conditions qui révoltèrent les médecins qui, au XIXe siècle, furent affectés dans ces deux établissements, et firent ce qu’ils pouvaient pour améliorer leur situation.

  Au XXe siècle, la création d’institutions spécialisées va se poursuivre, avec la multiplication des hôpitaux psychiatriques. À la fin du siècle, seront créés les premiers ateliers protégés (le premier à Montreuil, près de Paris, en 1896) pour les personnes infirmes. Après la première guerre mondiale, les établissements de rééducation vont donc se multiplier ainsi que les Centres d’Aide par le Travail, les ateliers protégés, et les foyers ou Centres d’hébergement pour toutes les personnes qui ne pouvaient plus travailler. Leur gestion fut confiée par la puissance publique aux grandes associations des personnes handicapées, comme l’association des Paralysés de France (APF) ou l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés (UNAPEI), mais aussi à l’Adapt , aux Papillons Blancs, à la Croix Rouge, etc.

  À l’opposé de cette politique, pendant la seconde moitié du XXe siècle, les pays anglo-saxons et scandinaves vont mettre en oeuvre une politique active de désinstitutionalisation (pendant le XIXe siècle et le début du XXe siècle ils avaient pratiqué la même politique que la France et l’Allemagne, c’est-à-dire la création d’établissements spécialisés). Cette politique de désinstitutionalisation est allée de pair avec le développement de services pluridisciplinaires de prise en charge à domicile, et une politique active d’adaptation de l’environnement, des transports, des établissements scolaires, des administrations et des entreprises pour toutes les personnes « à besoins particuliers ».

  Entendons-nous bien. Dans ces pays également, des établissements spécialisés ont été maintenus, en particulier pour les enfants déficients sensoriels, pour les adolescents ayant de graves troubles de comportement et de communication, ou pour les personnes présentant des pathologies particulières nécessitant traitements et surveillance quotidienne. Mais la différence essentielle reste celle de la prise en charge et du devenir des enfants dont les capacités intellectuelles et les capacités d’apprentissage ont été estimées, par les tests mesurant leur quotient intellectuel, inférieures à la norme, et qui sont dirigés dans notre pays vers des filières d’enseignement spécialisé. Certes le personnel d’encadrement de ces Centres fait de son mieux pour leur donner des aptitudes professionnelles et le goût de la vie ; mais par ce placement en institution, ces jeunes vont souvent se trouver coupés de leur milieu familial, et leur vie personnelle et affective va en être désormais profondément marquée. Il faut entendre ou lire avec quelle violence ces filières sont dénoncées par nos collègues anglo-saxons ou scandinaves. Il faut lire également les témoignages de ces « handicapés mentaux » lorsque leur parole est recueillie, par exemple dans le livre « les naufragés de l’Intelligence » que leur a consacré Nicole Diederich.

  Lorsque ces établissements ont été créés dans les pays du Nord, ils l’ont été à « taille humaine », en limitant le nombre des pensionnaires à quelques dizaines au maximum, en privilégiant leur emplacement au coeur des villes ou des villages et en encourageant la participation active des familles ou des pensionnaires à la gestion de ces établissements. Et dans le même mouvement d’autres structures ont été mises sur pied pour des accueils temporaires, véritables Centres de répit, proposant pour une durée variable, généralement courts, des séjours « à la carte » et gratuits…

  Aujourd’hui, ces évolutions, ces réalisations sont connues dans notre pays. L’objectif de l’Égalité des chances est entré dans le titre même de la Loi édictée en février 2005. Des expériences innovantes sont menées par toutes les associations de personnes handicapées ; les services d’aide à la personne, du soutien à domicile se sont multipliés et diversifiés. Des classes spéciales, type CLIS ou UPI ont été créées dans les collèges et les lycées généraux. L’accessibilité des transports, de nombreuses administrations a été amélioré, et certaines villes françaises, comme Grenoble ou Lorient sont souvent citées en exemple. Mais le décalage entre les discours et les réalisations est encore considérable, et le rapprochement entre éducation générale et spécialisée est encore un voeu pieux.

  Inversement, dans le domaine de l’éducation on est revenu dans certains pays, comme au Danemark, sur la politique globale d’intégration, et dans d’autres pays comme en Italie ou au Royaume Uni, les difficultés budgétaires et les besoins de formation des personnels pour certaines catégories de déficiences ont freiné cet élan politique.

  Une convergence entre les deux systèmes d’inclusion sans discrimination et de prise en charge spécifique peut donc être envisagée. Mais le processus reste très lent et très partiel. Ce qui manque cruellement pour l’apprécier, c’est une évaluation des résultats de ces différentes stratégies, en particulier dans les pays européens. Cette évaluation requiert des chercheurs hautement spécialisés, beaucoup de temps et donc d’argent. On ne peut alors que dénoncer le différentiel qui existe dans le financement de ce type de recherche entre les pays anglo-saxons et le nôtre. Les universités anglo-saxonnes ont développé depuis une vingtaine d’années des départements dédiés à ce type d’études et de recherches (les « disability studies » ) alors que dans notre pays ces recherches sont, pour des raisons structurelles, encore à la portion congrue, même si les recherches bio-médicales pour les pathologies invalidantes sont largement financées. On retrouve là la trace de l’antagonisme persistant entre le modèle « médical » et le modèle « social » du traitement de la question du handicap.

  Dans notre pays, au niveau des décideurs de l’action publique, le bien-fondé d’une évolution vers une inclusion sans discrimination des personnes handicapées est très généralement admis. Mais au niveau des mentalités, l’image d’une action charitable, au sens le plus sacré du terme, reste toujours présente. Il conviendrait sans aucun doute d’analyser jusqu’à quel point cet enseignement familial et traditionnel constitue un frein à l’évolution des esprits. D’autres que l’auteur de ces lignes pourront analyser si les évolutions divergentes en matière de politique du handicap entre le Nord de l’Europe et le Sud sont liées aux traditions et pratiques religieuses dominantes dans ces régions.

  Comment s’y prendre aujourd’hui pour faire évoluer les mentalités dans notre pays ? Certainement comme cela a été fait dans les pays Scandinaves et au Québec, en développant l’intégration de tous les enfants, quelles que soient leurs différences ou leurs difficultés, dans le même courant scolaire. Certainement également en renforçant considérablement la place de ces questions dans les grands médias d’information, et pas seulement à la rubrique des faits divers. Certainement enfin en finançant à un niveau correct l’enseignement, la formation, la recherche en sciences sociales et en sciences de l’éducation traitant de ces questions.

  Peut-être dans notre pays, n’est-il pas inutile de se souvenir de la sentence, présente dans le IVe rapport du Comité de Mendicité mis en place par l’Assemblée Constituante sous la présidence de La Rochefoucauld- Liancourt, « la Bienfaisance publique n’est pas une vertu compatissante, elle est un devoir, elle est la justice ». C’était en 1790.

  NDLR. On pourra lire : Katy Black, Évangile et handicap. Une prédication pour restaurer la vie, Labor et Fides, 1999.

Pour faire un don, suivez ce lien