Histoires de fin de vie

Jacques Chrétien, qui a été médecin en soins palliatifs pendant 20 ans à l’hôpital du Croisic, a été confronté à des situations délicates mais enrichissantes. La fin de la vie est souvent l’occasion de sursauts de vie.

Le but de la médecine moderne est de lutter jusqu’au bout contre la maladie et de prolonger la vie coûte que coûte. Les derniers jours des malades se déroulent dans un contexte d’angoisse où tout l’espace est occupé par la réanimation et les traitements. À l’inverse, les soignants qui pratiquent les soins palliatifs considèrent la mort c omme un processus naturel. Évitant les investigations et les traitements déraisonnables, ils cherchent avant tout à soulager la personne atteinte de maladie incurable pour lui permettre d’être acteur de la fin de sa vie.

Et lorsque la douleur et les symptômes sont maîtrisés, cette personne trouve souvent dans « une exaltation de son appétence relationnelle », pour reprendre les mots de Michel de M’Uzan, et dans son désir de vie elle peut entraîner l’équipe soignante bien loin de son rôle habituel. Voici quelques histoires qui ont marqué mon expérience professionnelle.

Mme S. était une femme très austère, veuve d’un colonel. Hospitalisée pour un cancer digestif et consciente de son état, elle fut soudain animée d’un désir de gueuletons. Elle demandait à aller manger dans un restaurant étoilé, où elle choisissait un menu gastronomique accompagné de grands crus, qu’elle pouvait à peine toucher. Elle revenait le soir malade et nauséeuse, restait deux jours au lit, et à peine remise repartait vers un nouveau restaurant. La discussion fut vive en équipe : cette conduite déraisonnable aggravait son état de santé. Finalement, on la laissa faire car Mme S. disait « qu’elle se sentait enfin vivante, comme elle ne l’avait jamais été ».

M. B. présentait une tumeur cérébrale très évoluée. Il vivait depuis 5 ans maritalement avec sa compagne. Sentant sa fin proche, il décida de se marier. Il fallut contacter la mairie, convaincre les administratifs que malgré son aspect physique impressionnant et des troubles de la conscience intermittents il était lucide, et bien dans la volonté de s’unir avec sa femme. Compte tenu de l’évolution rapide de sa maladie il fallut aussi obtenir qu’on ne respectât pas le délai habituel des bans. Le jour du mariage M. B. n’était plus vraiment conscient. Le maire finit par accepter de prononcer le mariage, et les soignants servirent de témoins.

Mme T. était une très belle femme, atteinte d’un sarcome au stade terminal, sans aucune modification de son image corporelle. Elle « recevait » dans sa chambre soigneusement maquillée, vêtue de lingerie fine et parée de bijoux précieux. Lorsqu’elle attendait un soignant masculin, elle s’arrangeait toujours pour être dénudée, gorge découverte, jambes haut croisées. Pour toutel’équipe, il semblait que c’était ce pouvoir de séduction qui la maintenait en vie. « Je séduis, donc je suis ». Il fut donc décidé, contrairement aux principes habituels, de tolérer son attitude.

Mme C., 28 ans, était dans un état d’épuisement avancé pour un SIDA, évoluant depuis des années. Elle avait un fils de 5 ans, qu’elle avait fait « toute seule », et qu’elle avait élevé hors de toute notion religieuse. Elle savait qu’à son décès il irait chez ses propres parents, catholiques pratiquants. Bien qu’elle n’eût aucune croyance, elle décida qu’il fallait le baptiser « pour qu’il soit mieux accepté par ses grands-parents ». Le prêtre refusa tout d’abord cette cérémonie qui lui semblait n’avoir aucun sens. Mme C. en fut désespérée. L’équipe dut discuter longtemps avec lui, expliquer le sens de la démarche de la malade pour qu’il accepte de la revoir et finalement de baptiser son enfant. Bien qu’elle affirme régulièrement sa laïcité, l’équipe a estimé qu’il était de son devoir d’aider Mme C. à réaliser cet ultime projet de vie.

On me dit souvent : « Vous travaillez en soins palliatifs, comme ça doit être triste ! » La réalité est tout autre. Nous ne prenons pas en charge des corps en souffrance et passifs, nous avons de vraies rencontres avec des hommes et des femmes bien vivants. Comme j’ai essayé de le montrer dans ces exemples, les malades nous entraînent souvent dans leur histoire de vie, unique, particulière, loin de notre rôle traditionnel de soignant. La discussion en équipe est indispensable, pour donner du sens à notre action et en fixer les limites. Et ces souvenirs qui nous ont enrichis participent à notre humanité.

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